El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconocidas incluso para la comunidad médica. Por ello, el diagnóstico se demora y se realiza cuando el estado general de […]
10 March 2019, a beautiful sunny day on Carcavelos Beach, Lisbon. A young Portuguese professional surf community & Lombos School helped Lovexair and our Happyair Ambassador, Arran Strong, put on an awareness event for World Rare Disease Day.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, coincidiendo con el Día de Andalucía, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair y Arran Strong, embajador de la Fundación, se reunieron en Sevilla con distintas personas relacionadas con el entorno deportivo y la salud respiratoria.
El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.
Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, ampliamente celebrado en los últimos días del mes de febrero, es una fecha clave en el calendario de la Fundación Lovexair. Como organización paraguas de las enfermedades respiratorias, incluyendo las minoritarias, la Fundación hace cada año especial hincapié en dar a conocer estas patologías menos frecuentes y hacer un llamamiento especial para la recaudación de fondos dirigidos a proyectos de investigación.
La Fundación Lovexair, coincidiendo con la celebración de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, presenta la ficha sobre esta enfermedad.
La Fundación Lovexair, coincidiendo con la celebración de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, presenta la ficha sobre esta enfermedad.
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible”
Un vídeo de la Asociación del País Vasco para dar a conocer la Fibrosis Quística con un mensaje de normalización y optimismo de futuro.