Abre la puerta a nuevos fármacos más eficaces para tratar esta enfermedad rara. Afecta a una de cada 10.000 personas en Europa y en Norteamérica, y la mortalidad es alta.
Más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas y el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia baja pero además, cumplen otras características que son las que las hacen tan especiales. Coincidiendo con que el 29 de febrero (la fecha más atípica del año) se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras, te damos 10 claves para comprender qué son las enfermedades raras.
El vídeo celebra los momentos especiales en la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.
El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras respiratorias celebrado en Valencia reconoce y premia el trabajo coordinado por Cecilia Fueyo y Eva Maroto , la tabla comparativa de enfermedades minoritarias respiratorias.
La Fundación Lovexair con la colaboración de médicos y el apoyo de Boehringer Ingelheim, AFEFPI, Federación Española de Fibrosis Quística y La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ha elaborado esta primera tabla comparativa de enfermedades minoritarias respiratorias.
La Fundación Lovexair presenta su trabajo comparativo en relación a las Enfermedades respiratorias.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero).
El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras RespiratoriasE tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática.
El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratoria tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. El Congreso va dirigido especialmente a especialistas y residentes: pediatras, neumólogos y médicos de […]