El déficit de alfa-1 antitripsina (AAT) es una enfermedad genética cuyos afectados presentan
niveles bajos de la proteína AAT en sangre y tejidos, con un riesgo aumentado de padecer una
enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en edades más tempranas en su vida que las
personas con niveles normales de la proteína.
No existe una lista de todas las enfermedades pulmonares raras y huérfanas, aunque hay una gran base de datos
en www.orpha.net, un sitio Web dedicado a estas enfermedades. Puede haber enfermedades que afectan sólo a
los pulmones (como la fibrosis pulmonar idiopática), o pueden afectar a otras partes del cuerpo también (como la
esclerodermia).
Los Premios EURORDIS reconocen las excepcionales contribuciones de los grupos de pacientes, voluntarios, compañías y diseñadores de políticas para reducir el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes.
D’genes, FEDER y AELIP organizan el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 15 al 18 de Octubre en Murcia.
Lovexair participa en la difusión del Día Mundial de las Enfermedades Raras creando un “PicBadge”. Una forma original de decirle a todos tus contactos que te solidarizas con los enfermos que padecen estas enfermedades y motivarlos a que se unan a la campaña. Solo tienes que: Haz click en este enlace: http://goo.gl/Ul6HTe Pulsa “Joint it” para unirte al […]