El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconocidas incluso para la comunidad médica. Por ello, el diagnóstico se demora y se realiza cuando el estado general de […]
Alpha-1 Global Congress, Croatia 3-6 April. The young patient’s voice with our HappyAir Ambassador Arran Strong from Lovexair was a hit.
10 March 2019, a beautiful sunny day on Carcavelos Beach, Lisbon. A young Portuguese professional surf community & Lombos School helped Lovexair and our Happyair Ambassador, Arran Strong, put on an awareness event for World Rare Disease Day.
El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.
Nerea Matamala Zamarro, miembro del Grupo de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras recibe el premio ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell’s Training Award)
La doctora Rosa Malo de Molina Ruiz nos explica sobre los específicos de los trasplantes en pacientes con el síndrome de deficiencia Alfa-1 Antitripsina y los cuidados y adhesión a la medicación necesarios después de la intervención en el Congreso Global de Alfa-1 en Lisboa.
[English Subtitles available]
La doctora Rosa Malo de Molina Ruiz nos explica sobre los específicos de los trasplantes en pacientes con el síndrome de deficiencia Alfa-1 Antitripsina y los cuidados y adhesión a la medicación necesarios después de la intervención en el Congreso Global de Alfa-1 en Lisboa. [English Subtitles available]
Consuelo Pérez, de la Asociación de Alfa 1 España nos habla sobre el congreso Global de Alfa 1 2017 de Lisboa. Este congreso tendrá lugar del 5 al 8 de Abril en Lisboa, Portugal y Lovexair asistirá como organizador de medios y Shane Fitch, la presidenta de la Fundación, hará una ponencia de las apps para facilitar la adhesión del tratamiento y la vida activa de los pacientes.
Consuelo Pérez, de la Asociación de Alfa 1 España nos habla sobre el congreso Global de Alfa 1 2017 de Lisboa. Este congreso tendrá lugar del 5 al 8 de Abril en Lisboa, Portugal y Lovexair asistirá como organizador de medios y Shane Fitch, la presidenta de la Fundación, hará una ponencia de las apps […]
La 3ª Conferencia Internacional de Investigación sobre el Déficit Alfa-1 Antitripsina y el 6º Congreso Internacional de Pacientes de Alfa-1 se celebrarán del 5 al 8 de abril de 2017 en Lisboa, Portugal
Por su incesante labor en pro de la comunidad de pacientes respiratorios, la Fundación estadounidense Alpha-1 acaba de nombrar a John W. Walsh Director Emeritus.