Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.
En el mes de febrero la Fundación Lovexair reunió en Madrid a destacados miembros del Consejo Asesor y Grupo Asesor para presentar de forma más extensa los diversos proyectos desarrollados por la Fundación.
En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:
El vídeo celebra los momentos especiales en la vida de las personas que viven con una enfermedad rara.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero).
D’genes, FEDER y AELIP organizan el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 15 al 18 de Octubre en Murcia.