Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con la colaboración de Roche Farma S.A, se suma a la celebración de esta semana de concienciación bajo el lema #MereceSonar ya que, según manifiesta Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, saber de la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados”.
La FPI es una enfermedad rara, crónica y mortal, cuyo origen se desconoce y que provoca la inflamación y endurecimiento del tejido pulmonar, lo que deteriora progresivamente la función respiratoria.
El lema de la Campaña #MereceSonar surge con la intención de dar a conocer dicha enfermedad. Y es que uno de sus síntomas característicos son los “sonidos” similares a la tira de un velcro durante la auscultación.
Actualmente no existe cura conocida para la FPI, circunstancia que hace del diagnóstico precoz premisa fundamental para su tratamiento y evolución del paciente. Por tanto un acto tan sencillo como la auscultación del paciente podría ser clave para el diagnóstico y mejora de la calidad de vida del paciente.
Para Lines, a través de estas iniciativas, los pacientes de FPI y sus familiares pueden recibir información rigurosa sobre la enfermedad. Este conocimiento hace posible que con la información en la mano, puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan”.
También, bajo el lema “El arte de diagnosticar”, las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas y Boehringer Ingelheim han puesto en marcha una acción de concienciación en tres hospitales de España.