Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria.

El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2010 pasó a ser día mundial, uniéndose las asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.

El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

Este año el lema de la campaña: “ De la mano, para un futuro mejor” y que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países para mayor unión e impacto. Toda la campaña se basa sobre la colaboración entre afectados y no afectados, intentando transmitir el importante papel de los no afectados para un mejor futuro de los afectados.

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