Carta europea del Paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Os invitamos a firmarla
Las organizaciones europeas de pacientes con FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática) hacen un llamamiento para que el paciente y su familia tengan derechos equitativos y consecuentes a:
1) Un diagnóstico precoz y preciso
2) El acceso igualitario a la atención
3) Un enfoque holístico para normalizar la gestión de la FPI
4) La información completa y de alta calidad sobre la enfermedad
5) Un mejor acceso a cuidados médicos paliativos y terminales
En la actualidad existen entre 80.000 y 111.000 personas que viven con FPI en Europa y cada año se diagnostican al menos 35.000 casos nuevos. Se estima que este número continuará aumentando. La FPI afecta más a hombres que a mujeres y por lo general tiene mayor incidencia entre los 50 y 70 años. Esta enfermedad rara ha sido mal diagnosticada sistemáticamente. Los tratamientos, incluyendo el trasplante de pulmón y los medicamentos, están disponibles, pero aún no existe una cura definitiva. La FPI puede empeorar rápidamente y el tiempo de supervivencia varía de dos a cinco años.